Нажмите CTRL + D, чтобы добавить в закладки эту страницу.

Лента новостей
Поиск
loop
Общество
Один день аутиста: зона отчуждения и "изгнание бесов"

Один день аутиста: зона отчуждения и "изгнание бесов"

11:11  17 Августа 2015  /обновлено: 20:55  26 Октября 2015
1440

История с Оксаной, сестрой фотомодели Натальи Водяновой, которую выгнали из кафе за «непонятное» поведение, стала поводом задуматься о жизни в России людей с особенностями развития. Корреспондент Федерального агентства новостей прогулялся вместе с Матвееем Шпунтом, страдающим аутизмом, и его мамой Ксенией по людным местам Петербурга, чтобы выяснить, как реагируют на Матвея окружающие. Матвею 12 лет. У него тяжелая форма аутизма с трехлетнего возраста. До этого ребенок совершенно нормально развивался: говорил, мастерил маме открытки, посещал обычный детсад. А потом ушел в себя. Воспитатели начали жаловаться на замкнутость, невыполнение требований. Мы не будем рассказывать о сложностях в постановке диагноза и о том, какую «реабилитацию» назначали Матвею врачи. Это история, заслуживающая отдельного рассказа не для слабонервных. Скажем лишь, что на ребенке поставили крест. Олигофрения, имбецильность, детская шизофрения — вот лишь некоторые из диагнозов, опровергнутые позже, в то время как ребенок явно имел расстройства аутистического спектра. Прописанные врачами сильнейшие нейролептики привели Матвея к серьезному регрессу: он полностью утратил навыки устной речи, резко ухудшилось его физическое и эмоциональное состояние. Как часто бывает, мама Ксения сама взялась за дело и практически полностью восстановила угробленное медикаментами физическое состояние ребенка. В России Ксении предложили отправить Матвея в психоневрологический диспансер и не мучиться. В поисках выхода молодая мама наткнулась на Институт развития человеческого потенциала в Штатах, помогающий таким детям. Прилагая невероятные усилия, Ксения и Матвей ездят раз в полгода в Институт на реабилитацию, которая очень положительно влияет на ребенка. Ксения живет в съемной комнате в коммунальной квартире вместе с Матвеем и младшей дочкой Раисой. Они переехали ближе к центру города из квартиры на окраине, чтобы Матвей мог ходить в спецшколу. В коррекционных спецшколах от него если не отказывались сразу, то постепенно выживали. В последней удалось задержаться надолго. Вся жизнь Ксении крутится вокруг сына и группы «ВКонтакте», где она ведет сбор средств на поездки в Институт. Матвей ежедневно проходит реабилитационные занятия по программе Института — это бег, ползание, дыхательные упражнения, занятия по алфавитной доске (так сын общается с мамой: внутренняя речь у него не утрачена, но он не может произнести слова вслух) и многое другое. Я предупреждаю Ксению, чтобы она не удивлялась моему поведению, так как я буду снимать на камеру нашу прогулку. «Вы меня странным поведением удивить хотите?» – отвечает Ксения с горькой усмешкой. Матвей подвержен навязчивым движениям: во время ходьбы он может подпрыгнуть на месте, побежать, захлопать в ладоши, раскачиваться из стороны в сторону. Также мальчик произносит звуки, похожие на скрип и треск, иногда он воспроизводит их достаточно громко. Ксения говорит, что на самом деле это слова, которые мы не можем понять. Устная речь у Матвея нарушена, но он читает – и читает невероятно быстро. Не все знают, но от того, что некоторые отделы мозга у людей с аутизмом работают иначе, для выживания природа дала им возможность быстрого обучения и дополнительных супер-навыков. Так что многие гении имеют признаки аутизма. Матвей читает страницу печатного текста за несколько секунд — его мозг воспринимает печатную информацию не слово за словом, а одномоментно. Он владеет английским и испанским языками – это удивительное открытие с помощью алфавитной доски его мама сделала не так давно. После прочтения «Таинственного острова» Жюля Верна он с помощью алфавитной доски сказал: «Я хотел бы тоже оказаться на острове один. Чтобы умереть там. Я уже хочу говорить. Я же человек. Я хочу говорить, а не могу». Выйдя на улицу, Ксения сразу начинает оглядываться — нет ли поблизости собак. Матвей очень боится собак и может с криком убежать, сбивая на пути препятствия. Услышав вдалеке лай, мы всей компанией переходим на противоположную сторону дороги от греха подальше. В метро, стоя на эскалаторе, Матвей динамично раскачивается из стороны в сторону. Люди озираются — кто исподлобья, кто-то просто в растерянности. Состояние Матвея — это панцирь, скрывающий его от мира. Взгляд его осознан, он все понимает. Но эта аутичная «программа» заставляет его тело поступать непривычным для окружающих образом. В вагоне метро Матвей просидел относительно спокойно, но без косых взглядов, конечно, не обошлось. — Это всегда стресс. Каждый раз как в первый. Неприятно ловить на себе эти взгляды. Иногда в метро он сильно кричит. Однажды ко мне подошла женщина и сказала, что его нужно отчитывать, молиться, изгонять бесов. Но стараюсь по сторонам не смотреть, фильтровать эти взгляды, — говорит Ксения. Мы пришли на детскую площадку в ЦПКиО имени Кирова. Детей здесь очень много. Матвей сразу направляется к качелям и садится на них на корточки. И если прохожие на улице смотрели на Матвея в растерянности, то на площадке многие матери глядят с неодобрением, взглядом хищниц, готовых вступиться за своего ребенка и устранить «нарушителя». Кто-то от конфуза кривит улыбку, кто-то перешептывается и цокает языком. Ксения по сторонам не смотрит. Вокруг Матвея площадка частично расчищается — мамы отводят детей подальше. Матвей ведет себя не агрессивно, только издает звуки, но и этого достаточно для отчуждения. В какой-то момент к нему подходит молодой мужчина и отчитывает его за то, что он забрался на качели с ногами. Матвей опускает ноги. — Он просто скрыт под маской аутизма, но его ранит такое отношение к нему, — реагирует Ксения. — Этот парень решил, что Матвей один из этих невоспитанных подростков, которому он может сделать замечание. Он увидел — вот сидит здоровенная лбина и пачкает своими ногами качели. А я в представлении большинства здесь присутствующих — просто плохая мать, которая не может нормально воспитать своего сына. Иногда он слушает меня, когда я ему говорю не вставать с ногами, но сегодня я просто вижу, что это будет бесполезно. Ксения говорит, что серьезную проблему в их жизни создает не только реакция общества, но и ощущение безнадеги, которое иногда подкатывает. — Иногда щекочет эта мысль: я не знаю, чего я добьюсь, не знаю, поправится он или нет. Конечно, я верю и надеюсь... Некоторые, кто борется с тяжелой болезнью, знают, что у них только два выхода — или жизнь, или смерть. А у нас — или жизнь, или не жизнь. Потому что такое состояние не назовешь полноценной жизнью. После детской площадки Матвей заметно устал, он начинает нервничать. Выразить свое состояние он не может, возможно, он хочет пить или проголодался. Мы заходим в кафе рядом с метро «Чкаловская». В кафе нас встречают милые официанты. Заказ несут долго. Вдруг Матвей начинает тяжело дышать, раскачиваться, срываться с места и издавать громкие звуки. Официанты, конечно, оборачиваются, но ведут себя все так же приветливо. Немногочисленные посетители, тоже обернувшись, продолжают поглощать свои блюда. Однако все мы всё равно чувствуем напряжение. Я замечаю за собой, что сама начинаю беспокоиться, так как не знаю, что мне делать, как себя вести, что предпринять, чтобы успокоить его. — Я не могу ничего поделать, — объясняет Ксения. — Это просто его состояние, мы с этим ничего не можем сделать. Я просто должна сейчас быть спокойной. Я не имею права расстраиваться из-за этого каждый раз. Иначе долго не протяну. Когда приносят заказ, Матвей с удовольствием принимается за еду. У него очень хороший аппетит. Когда мы собираемся уходить, официанты желают нам хорошего дня. Ксения отмечает, что так же, как и с Оксаной Водяновой, откровенно агрессивное поведение со стороны людей — это все-таки редкость. Но однажды отец одного из мальчишек на детской площадке тоже вызвал полицию. — Я видела, что он очень недобро смотрит. В глазах родителей все усугубляется. Когда Матвей от жары дергает на себе майку, они думают, что он эксгибиционист. Когда он встает на качели, они считают, что он невоспитанный. Я хотела уйти с площадки, но подруга сказала, что нужно учиться терпеть недовольные взгляды и что мы не должны удирать. Но, в конце концов, он вызвал полицию. Это был шок. Тем не менее, я замечаю, что в основном мы видели на улицах взгляды, выражающие не агрессию, а оторопь. — Если вы увидели такого ребенка на детской площадке, нужно относиться к этому спокойно, понимая, что это тоже ребенок, а не неведома зверушка. Нужно попытаться увидеть за этим поведением личность, — призывает Ксения. Те из наших читателей, которые хотят помочь Матвею в сборе средств на реабилитацию, могут сделать это через его страничку «Вконтакте».  

Диана Колобаева
Закрыть