Активисты тульского ОНФ помогли приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием

Тула, 8 апреля. Тулячка Светлана Михеева воспитывает ребенка с редким генетическим заболеванием - «неврофиброматозом первого типа». Оно возникает из-за генетической «поломки» в организме. Болезнь, в свою очередь, провоцирует опухолевую активность. Сейчас у шестилетней Алёны три таких очага.

Девочка перенесла уже две операции и десять наркозов. Таким маленьким детям МРТ проводят только под общим наркозом.

«Мы лечимся в Москве. В Туле таких детских специалистов нет. В столице наблюдает не один врач, а целый профессорский состав: генетик, хирург-офтальмолог, нейрохирурги и нейрохирурги-офтальмологи. Это заболевание новое, до конца неизученное. Невозможно предсказать: у всех оно протекает по-разному», - рассказала ФАН Светлана Михеева.

Светлана работает в Тульском педуниверситете преподавателем английского и немецкого языков. Так как она воспитывает дочку одна, а ребенку нужно много внимания, пришлось перейти на 0,77 ставки. Мечты о защите кандидатской диссертации, к сожалению, пришлось отложить. Нет на это ни средств, ни времени. И не только на это.

«Ищем новых специалистов, записываемся к ним на приемы. Живем одним днем. Бережем ее и верим в лучшее. Сложности есть, но мы не сдаемся!» - говорит Светлана.

Аленке требуется не только внимание и забота, но и лекарства, на которые тоже нужны средства. Препараты эти не входят в список бесплатных. Их нужно покупать за свой счет. А для Светланы это немалые деньги. Пришлось обратиться на прямую линию с президентом России, лидером ОНФ Владимиром Путиным. Просьба Светланы Михеевой попала к тульским активистам Общероссийского народного фронта. Они помогли приобрести лекарства почти на два месяца.

«Лекарства - «Азарга» и «Ксалатан» - недешевые. Ребенок их должен принимать их каждый день. Я считаю, что оптимальным вариантом стало бы введение мер помощи детям с таким заболеванием, хотя бы на региональном уровне», - сказал член регионального штаба ОНФ в Тульской области Сергей Судницын.