Дефицит внимания, а не лекарств: как онкобольные дети переживают пандемию в больницах

Как изменились будни онкобольных детей в период пандемии, рассказал представитель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Свет» Никита Студилов.

Рак — это заболевание, которое для многих звучит приговором. По данным Росстата, в России только в 2019 году были поставлены на учет 552,2 тысячи больных с установленным диагнозом «злокачественные новообразования». Вдвойне ужасает то, что в эту статистику входят дети. Эксперты давно отмечают, что рак значительно «помолодел». При этом если в странах с высоким уровнем дохода маленькие пациенты с таким диагнозом выживают в 80% случаев, то в странах со средним и низким уровнем дохода эта цифра колеблется от 15% до 45%. Как обстоят дела с печальной статистикой в России? Не усугубила ли пандемия и без того сложную ситуацию с лечением онкобольных детей? Наблюдались ли перебои с поставками лекарственных препаратов, необходимых маленьким пациентам? Как изменилась их жизнь и привычные будни с приходом пандемии? На все эти вопросы ответил представитель благотворительного фонда помощи детям с онкологическими заболеваниями «Свет» Никита Студилов в ходе брифинга, организованного Медиагруппой «Патриот» и ФАН.

Пандемия, затронув каждую сферу человеческой жизни, бросила вызов буквально всему миру. Как признался Никита Студилов, изначально и его команда испугалась, что ситуация с коронавирусом скажется на деятельности благотворительного фонда негативно. Но ребята довольно быстро перестроились, и пандемийный год удалось отработать даже эффективнее, чем предыдущие. Правда, куда сложнее пришлось маленьким пациентам.

«У нас не все сотрудники были готовы к такому. Мы выстроили комфортный график: в неделю по несколько раз общались по видеосвязи, чтобы был контакт. Первый месяц было непросто, но мы адаптировались, и пандемийный год отработали даже эффективнее, если брать реализованные проекты. Но для нас испытание пандемией стало не таким стрессом, как для наших детей. Во время пандемии случился жесткий локдаун в больницах, в том числе в общегородском диспансере, в онкологическом центре в Песочном, в центре Алмазова — детей «закрыли» везде. В первую очередь именно для них это был сложный период», — сказал Студилов.

Если до появления коронавируса сотрудники благотворительного фонда привозили в детские онкоцентры подарки и приглашали аниматоров, чтобы скрасить больничную жизнь пациентов, то с введением ограничений это стало невозможным. К тому же, рассказал участник брифинга, карантин лишил фонд возможности делать качественные фотографии детей, которые обычно используют для сбора средств. С другой стороны, признал он, столь жесткие меры позволили избежать вспышек COVID-19 среди пациентов с онкозаболеваниями.

«В пик пандемии дети даже не выходили из своих палат. При ослабленном иммунитете пациентов занести инфекцию в отделения было бы прям очень нехорошо. Поэтому все было столь строго. Да, для нас это стало новым испытанием, но зато не было переноса операций, лечение было плановым. В Санкт-Петербурге детские онкологические отделения продолжили работать так же, как и раньше. Они просто уходили в режим локдауна, и новым пациентам туда было попасть сложнее», — объяснил представитель фонда «Свет».

Несмотря на то что вынужденное «заключение» не повлияло на плановое лечение, оно не могло не отразиться на эмоциональном состоянии пациентов. Вместо привычных мастер-классов и традиционных мероприятий, сотрудники благотворительного фонда, чтобы хоть как-то поддержать детей в период лечения, перешли на формат «праздник у окна». Совместно с командой «Упсала-Цирка» они устраивали представления перед больничными окнами.

«Упсала-Цирк» — это организация со своей историей. В этом проекте участвуют дети из непростых семей, помогали они нам бесплатно. Мы просто предложили такую идею, они согласились. У них была чудесная программа, номера показывались в нескольких местах вокруг больницы в Песочном, чтобы все пациенты учреждения могли посмотреть это выступление», — рассказал Студилов. 

Что касается пожертвований, то их количество в карантин даже выросло. Правда, размер сумм уменьшился, поэтому итог остался на прежнем уровне. Представитель благотворительного фонда в ходе брифинга описал портрет среднестатистического благотворителя так: «девушка или женщина в возрасте от 25 до 45 лет». Но у фонда есть проекты, направленные и на другую целевую аудиторию. В частности, по словам Студилова, уже третий год фонд совместно с петербургскими яхтсменами проводит благотворительную регату, в рамках которой соревнуются команды представителей социально ответственного бизнеса.

«Яхтсмены соревнуются, а зрители смотрят. Здесь есть две составляющие — спортивная и файндрайзинговая, то есть какая команда привлечет больше пожертвований. Плюс зрители, когда покупают билет на теплоход, могут сделать взнос-пожертвование в поддержку какой-то команды», — объяснил участник брифинга.

В ходе обсуждения лечения онкобольных детей в период пандемии была затронута еще одна серьезная тема — дефицит лекарственных средств. Студилов рассказал, что с некоторыми препаратами действительно были перебои в поставках, поэтому врачам приходилось подбирать аналоги. Иногда они оказывались дороже, но их хватало всем. Он также отметил, что в сфере лечения онкологии Россия пока достаточно сильно зависит от импорта. По его мнению, импортозамещения в этой сфере пока не наблюдается в силу отсутствия глобальной необходимости.

«Глобально просто этот вопрос не стоял. Но данная сфера быстро развивается, и за последние 20 лет многое изменилось. Сейчас большой процент детей вылечивается. Россия попадает в эти 80% выживаемости онкобольных детей, правда, там внутри есть своя градация в зависимости от сложности заболевания», — сказал он.

При этом представитель благотворительного фонда уверен, что вывоз онкобольного ребенка на лечение за границу оправдан лишь в исключительных случаях. Российская медицина за последние 20 лет шагнула далеко вперед и находится сейчас на хорошем уровне. Единственная проблема — это доступность качественного лечения онкологии в регионах, чтобы родителям не приходилось выбивать себе квоты и везти ребенка в Петербург или в Москву.