Эксперты заявляют о дефиците дорогостоящих лекарств на региональном уровне, в зоне риска несколько детей.
Новосибирск, 15 ноября. Новосибирские следователи проверяют информацию о гибели ребенка со спинальной мышечной атрофией из-за отсутствия лекарств.
По информации благотворительного фонда «Звезда на ладошке», в Новосибирской области умер 6-летний ребенок с редким наследственным заболеванием СМА. По сведениям организации, родители мальчика не смогли обеспечить его бесперебойной терапией из-за отсутствия медикаментов на региональном уровне.
«Произошла очередная трагедия - ушел из жизни Мартыненко Степан. Мальчику было 6 лет… Насколько нам известно, у Степы также были проблемы со своевременным получением терапии, и долгое время ребенок находился без лечения вообще», - сообщили в Фонде.
Ранее о проблеме с обеспеченностью «Спинраза» и «Рисдиплам» в Фонд заявили несколько новосибирских семей с больными детьми. В ноябре, по данным организации, без поддерживающей терапии оказались четыре ребенка. Их семьям предложили ждать поставок следующего года