Погибший мальчик был обеспечен медицинским препаратом «Рисдиплам» бесперебойно с осени прошлого года.
Новосибирск, 15 ноября. В министерстве здравоохранения Новосибирской области прокомментировали гибель ребенка со СМА, по данным ведомства, мальчик был обеспечен медицинским препаратом «Рисдиплам» бесперебойно с осени прошлого года.
Лекарственное обеспечение шестилетнего Степана новосибирский Минздрав осуществлял совместно с Фондом поддержки детей с заболеваниями «Круг добра». По этой схеме проводится терапия всех детей региона со СМА.
«Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат «Рисдиплам» с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями «Круг добра»», - прокомментировали в ведомстве.
Ранее благотворительный фонд «Звезда на ладошке» сообщил о нехватке дорогостоящих препаратов для терапии четырех детей со спинальной мышечной атрофией. По данным организации, проблемы со своевременным получением терапии испытывают несколько семей Новосибирской области. Погибший ребенок долгое время находился без лечения.
В ситуации разбираются Следственный комитет и прокуратура региона.