Отдых и радость

Команда «Больше жизни» занимается развитием системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в регионе специалистов такого профиля.

В 2012 году в Перми активными и неравнодушными людьми был организован благотворительный фонд помощи детям «Дедморозим». К его появлению не имеют отношения ни политические, ни бизнес-структуры.

Сами сотрудники организации и волонтеры говорят, что все достижения фонда в равной степени принадлежат всем участникам. «Дедморозим» - это все вы, повторяют активисты.

В начале ноября фонд получил от нотариуса следующее сообщение.

«Я, Исакова Галина Павловна, 02 января 1946 года рождения, настоящим завещанием делаю следующее распоряжение: все права на денежные средства, внесенные мной на вклады, хранящиеся в ПАО «Сбербанк», завещаю фонду «Дедморозим», - говорилось в документе.

Оказалось, что еще 3 декабря 2018 года женщина задокументировала желание потратить свое наследство на чудеса для сирот и ребят со смертельно опасными заболеваниями.

«Когда читаешь завещание, тебя будто «запинывают» мурашки. Его диктует человек, который думает о своей смерти. И решает пожертвовать, доверяет часть своей жизни и памяти о себе каким-то совершенно посторонним людям, для неизвестных ему детей, - поясняют в «Дедморозим». - Галина Павловна умерла в феврале 2021 года. У нас не было и не будет возможности сказать ей большое спасибо, познакомить с детьми, которых она сохранила в семье или спасла от смерти».

Координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Мария Баженова вспоминает в беседе с корреспондентом ФАН, что после школы хотела поступать в медуниверситет, но отказалась от этой идеи из-за плохой памяти. Просто решила, что латынь ей не осилить. Поступила на факультет психологии, где в рамках диссертации писала работы по медицинской психологии. Затем долго преподавала на кафедре социальной работы в пермском университете.

«Периодически я волонтерила, была и «больничной мамой», и вожатой в лагере фонда «Шередарь». Не искала работу, просто говорила «да» тому, что интересно. Вот так случайно я оказалась в «Дедморозим», и уже пять лет меня вдохновляет проект», - рассказывает Мария.

Команда «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. Благодаря участникам проекта открылось отделение для ребят с неизлечимыми заболеваниями и начали работу мобильная служба качества жизни, бесплатный прокат медицинской техники и служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.

Медсестра «Службы качества жизни» Анна Шпачинская рассказала ФАН, что с темой паллиатива она впервые соприкоснулась в 2014 году, когда в Перми открылось такое отделение. Девушка устроилась туда на должность процедурой медсестры.

«Весь месяц я думала, зачем я сюда пришла и как я буду тут работать. Мне было страшно. Паллиатив звучал для меня как что-то, связанное со смертью. Один плюс - до работы десять минут пешком. Но все решилось само собой. По состоянию здоровья я ушла на длительный больничный и после не вышла уже в отделение», - вспоминает Анна.

Спустя три года Шпачинская случайно наткнулась на вакансию фонда, начала наводить справки, искать информацию. Познакомилась с медсестрой Светланой, стала задавать разные вопросы.

«В этот раз я увидела паллиатив с другой стороны, было удивительно, что можно сделать, даже когда жизни остался не такой большой отрезок. Я увидела, что паллиатив - больше про жизнь, чем про смерть. В общем, решила попробовать поработать в проекте «Больше жизни», - вспоминает девушка.

Специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжелыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.

«В нашей работе важно не переходить границы - только так мы можем оказывать качественную профессиональную помощь. Например, когда близкие ребенка охвачены паникой, гневом, горем или другими сильными чувствами, кто-то должен быстро проанализировать ситуацию, собрать нужную информацию, составить план и начать действовать. Излишнее сближение погружает в чувства и мешает думать рационально», - говорит Мария Баженова.

Ежегодно служба поддерживает более 100 детей, а ее специалисты совершают около 2500 выездов и проводят десятки мероприятий. Служба имеет медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи детям на дому.

«У детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями не так много времени. В шкале PaPaS Scale, которая определяет, нуждается ли ребенок в паллиативной помощи, есть вопрос: «Удивитесь ли вы, если ребенок внезапно умрет в ближайшие 6-12 месяцев?». Это значит, что и у нас не так много времени, ведь ребенку и его близким помощь нужна сейчас. При этом, когда у ребенка тяжелое заболевание, состояние ухудшается, тягостные симптомы нарастают, улучшить качество жизни - задача непростая, даже сложная, а иногда - очень сложная. Ничего не получится, если работать вполсилы - и в этом сложность: порой мы работаем больше, чем есть сил», - говорит Баженова.

Сотрудники службы проходят регулярное обучение у лучших специалистов России по паллиативной помощи детям.

«Очень сложно держать личные границы при нашей работе. Так или иначе, ты привязываешься к детям. И тут есть такой подвох - нельзя переходить на какие-то дружеские отношения. Это нечестно будет. У меня сейчас 57 подопечных, и оказывать помощь нужно всем в равной степени, - рассказывает Анна Шпачинская. - Всегда очень тяжело переживаешь смерть ребенка. Неважно, сколько ты знал его. Просто ты уже видишь ребенка глазами родителя, такого любимого, такого желанного. Тут нельзя отгородится белым халатом, кстати, мы не носим их, чтоб детям было комфортно».

Именно поэтому, несмотря на нехватку времени, сотрудники стараются иногда отстраняться.

«Общаясь с нашим же психологом, приходит понимание, как важно отдыхать. Нужно искать способы восстановления своих ресурсов. Я, например, люблю ходить на концерты, сама попеть. Я фанат группы «Король и Шут» и люблю панк-рок. У меня есть маленькое хобби: я делаю тортики и имбирные пряники. Последнее время увлеклась спортивным ориентированием. На закрытии сезона сильно подвернула ногу, теперь за зиму нужно восстановиться и подтянуть физическую форму, а то бегать - «дыхалки» не хватает. Семья, конечно, всегда поддерживает», - говорит Аня.

Как ни странно, но сотрудники фонда зачастую радуются, когда становятся не так нужны, как в начале знакомства с семьями своих подопечных. К примеру, родители говорят, что приезжать не нужно, так как сами уже поменяли трахеостому или гастростому.

«Значит, мы хорошо выполнили свою работу, научили и поддержали. Бывает, что никак не можешь попасть на визит в семью, потому они на дачу поехали, гости к ним приехали или они на море. Значит, все хорошо, и семья вся вместе отдыхает, а раньше мама с ребенком месяцами в больнице лежали и не видели родных», - говорят специалисты фонда.

И все-таки, по словам специалистов «Дедморозим», помимо общего удовлетворения от работы, есть и радости частные, личные.

«Я, например, могу радоваться, когда наши предложения по изменению регионального законодательства принимаются во внимание органами исполнительной власти. Врач радуется, когда боль с 8 баллов уменьшается сначала до 5-6, а потом и вовсе уходит. Психолог радуется, кода мама, вот уже 12 лет ухаживающая 24 на 7 за своим ребенком, соглашается принять помощь няни и идет в салон сделать маникюр. Координатор помощи семьям радуется, когда находится волонтер и устраивает настоящее театрализованное шоу в подарок на день рождения ребенка», - поясняют сотрудники фонда.

22 ноября службе качества жизни «Дедморозим» исполнится четыре года. В этот день она впервые устраивает день открытых дверей. Сделано это для того, чтобы познакомиться с теми, кто поддерживает службу, больше рассказать о своей работе и поделиться историями, которые в обычное время почти невозможно узнать.