Директор благотворительного фонда рассказала, почему для больных ценна любая сумма пожертвований

Общество

Директор благотворительного фонда «свет.дети» Юлия Божина рассказала в программе «Вертикаль» Медиагруппы «Патриот» о том, как организована в РФ система помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями, и о той роли, которую в этом играют благотворительные фонды.

Директор благотворительного фонда рассказала, почему для больных ценна любая сумма пожертвований

15 февраля отмечается Международный день детей, больных раком. Эта дата впервые появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Ежегодно рак диагностируется на Земле у более 400 тысяч детей и подростков до 20 лет. Показатель выздоровевших зависит от уровня дохода стран - у 80% больных детей в большинстве стран с высоким уровнем дохода рак поддается лечению, в странах с низким и средним доходом - только у 20%. В результате рак ежегодно уносит жизни почти 100 тысяч детей.

По словам Юлии Божиной, система государственной помощи онкобольным детям в РФ организована хорошо, однако ее по-прежнему недостаточно, чтобы решить все проблемы. И благотворительные организации оказывают в этом плане неоценимую помощь.

«Последние годы государство очень много делает в области детской онкологии, но иногда этого недостаточно. Это касается, в частности, вопроса оказания высокотехнологичной помощи. Например, в начале года устанавливается сумма медицинской квоты, из которой покрывается оплата эндопротеза, но рубль падает, а эндопротез импортный, и если привезти его, скажем, нужно из Англии, то стоимость в рублях может в полтора-два раза превысить сумму, на законодательном уровне определенную квотой. Возникающий провал помогают восполнить благотворительные фонды», - рассказала Юлия Божина.

Помимо этого, средствами благотворительных фондов оплачиваются операции, например по той же установке больному эндопротеза, или дорогостоящие лекарственные препараты.

«Например, те, которые только что вышли на рынок, как это случилось в прошлом году с «Динутуксимабом», используемом при лечении детей с нейробластомой. Он уже появился, но в России еще не был зарегистрирован, хотя был апробирован. Дети не могут ждать, когда бюрократическая машина проведет все необходимые процедуры, и препарат закупит государство. Поэтому возникает необходимость собирать средства на его приобретение и доставку из-за границы. Физическое лицо привезти незарегистрированный препарат в Россию не может, но благотворительный фонд как юридическое лицо такие полномочия имеет», - пояснила Юлия Божина.

Благотворительный фонд «свет.дети» существует уже 13 лет, и в настоящее время под его опекой находятся почти 1000 детей из разных уголков России. По словам гендиректора фонда, при фонде существует медицинский экспертный совет, через который проходят все дети, которые в него обращаются.

«Сначала мы отбираем больных по критерию совпадения с нашим уставом, определяем, что у ребенка действительно онкологическое заболевание. Дальше мы работаем с родителями: с ними тоже должно случиться совпадение, потому что если родители фонду не доверяют, то работы не получится. У нас есть определенный финансовый план на год, который мы выстраиваем в начале года и по которому понимаем, сколько мы можем потратить на адресную помощь больным. В год к нам в фонд приходят примерно 300 новых детей, столько мы можем принять не в ущерб тем детям, которые уже получают помощь от фонда и перед которыми мы уже несем моральные обязательства», - рассказала Юлия Божина.

Помимо детей, фонд «свет.дети» помогает также врачам и родителям больных детей.

«Мы выделяем отдельную сумму в фонде на обучение врачей, на детских онкологов, потому в этой области существует большой недостаток человеческого ресурса. Многие родители нуждаются в психологической помощи, которую мы им также оказываем. Мы стараемся поддерживать их, организуем разные спортивные занятия, чтобы просто отвлечь их от тяжелых мыслей», - пояснила Юлия Божина.

Эксперт считает благотворительность богоугодным делом, которое дает людям возможность сделать что-то благое и доброе для других, но также много полезного и для своего душевного спокойствия.

«Важно, чтобы люди жертвовали деньги не в ущерб себе, чтобы они помогали другим от избытка, а не от недостатка. И когда ты пожертвовал деньги на какое-то доброе дело, может быть, есть смысл про это забыть. Но для того, чтобы благотворительность жила, расширялась и затрагивала все больше и больше других людей, я считаю, полезно своим примером делиться с другими. Можно просто рассказать о том, что вы жертвуете какому-то фонду, но не говорить, какую сумму именно. Люди, бывает, стесняются говорить, что они мало жертвуют, например, всего 100 рублей, считая эту лепту несущественной. Но я хочу сказать, что нет несущественной лепты, даже малая лепта важна, как для Бога важно малое доброе дело. В благотворительности эти 100 рублей, может, и капля в море, но для кого-то в решающий момент они много значат», - заявила Юлия Божина.

Если кто-то решится пожертвовать свои средства на благотворительность, эксперт рекомендует вначале выяснить подробности про больного ребенка или благотворительный фонд, в который вы хотите пожертвовать.

«Кому-то, может быть, удобнее оказывать помощь конкретному человеку, и в этом случае я призываю помогать всегда тем, кого вы знаете, потому что на просторах интернета очень много фейковых сборов. Если вы лично не знаете человека, которому хотите помочь, вы можете обмануться. Преимущество пожертвований через фонд заключается в том, что в фонде вы всегда можете отозвать свое пожертвование. У частного лица, которому вы перевели деньги на карту, сложно попросишь их обратно, и вряд ли он вам их отдаст. А в фонд можно написать, что вы передумали. Или вы можете запросить отчет по этому пациенту, и если фонд не предоставил такой отсчет, то вы имеете право забрать ваши деньги назад», - пояснила Юлия Божина.