Лента новостей
Поиск
loop
Общество
Кризис усложнил борьбу за жизнь онкологических больных

Кризис усложнил борьбу за жизнь онкологических больных

18:16  14 Января 2015
555

Врачи заверяют, что шансы найти подходящего донора 10-летней Ангелине очень высоки За падением рубля все, так или иначе, следят с тревогой. Кто-то боится, что не сможет купить квартиру, кто-то ищет новый телевизор по старым ценам. Героям этой статьи девальвация может в буквальном смысле стоить жизни. Для родителей детей с онкологическими заболеваниями важно лишь, что каждый рубль, добавленный к доллару, увеличивает стоимость лечения в разы. Со своей стороны благотворительные фонды вынуждены искать новые методы работы в условиях кризиса - крупному бизнесу сейчас не до них, а простые граждане в большинстве своем просто не знают, как устроена работа фондов и как пожертвование в 10 рублей может спасти жизнь.

«У нас было состояние паники»

«Когда евро поднялся за три недели на 20 рублей, у нас было состояние паники. Счет на донора костного мозга выставлен в евро, и 18 тысяч - не окончательная сумма. Если донора найдут в США, это будет стоить порядка 35 тысяч евро, а если в Германии, то 18 тысяч. И, конечно, увеличение евро на каждый рубль для нас это 18 тысяч рублей со всей суммы. Был день, когда на 10 рублей он скаканул — это, естественно, 180 тысяч сверху», - рассказывает Александра Дениско, мама 10-летней Ангелины. В мае прошлого года петербургские врачи поставили девочке диагноз — острый миелобластный лейкоз. Ангелина уже прошла пять блоков химиотерапии, перенесла тяжелую пневмонию и сепсис на фоне сниженного иммунитета. Единственный и вполне реальный шанс окончательно справиться с болезнью — трансплантация костного мозга от неродственного донора, так как братьев и сестер у Гели нет. Операцию по пересадке проведут в Петербурге, ее стоимость покроет государственная квота на лечение. Но сам поиск донора в международном регистре и доставка костного мозга в Россию стоит более 20 тысяч евро. За помощью в сборе средств семья обратилась к друзьям, коллегам и благотворительному фонду «Адвита». Срочный сбор пришлось начать в не лучшее для этого время - рубль продолжал падать буквально каждый день, а стоимость лечения, соответственно, расти. К тому же, в этот период последствия девальвации напрямую ощутили благотворительные фонды. «Кризис мы реально почувствовали в сентябре, потому что традиционно осенью пожертвований больше, чем весной, а в сентябре мы поняли, что не только нет подъема, но есть просто падение», - говорит директор по развитию фонда «Адвита» Анна Косарева. «В этом есть и хорошее, и плохое, - продолжает она. - Поступления сократились, но число жертвователей не уменьшилось. Это означает, что люди все равно остались привержены идее оказания помощи другим, просто сократили сумму пожертвований в связи с внешней экономической ситуацией».

Время менять стратегию — жалость больше не работает

Условия кризиса заставили российские благотворительные фонды всерьез задуматься о смене стратегии по сбору пожертвований. Работа по старинке, когда средства собирают на конкретного больного ребенка, делая упор на чувство жалости, в новой экономической реальности может стать неэффективной. А пока бизнес борется за выживание, фонды вынуждены делать ставку на пожертвования частных лиц — на небольшие суммы от большого количества людей. «Если смотреть системно на всю российскую благотворительность, в ней участвует порядка 20% жителей страны. Это люди социально ответственные, совестливые, чувствительные, которым не все равно. Возникает вопрос, - а где же остальные 80%? Возможно, мы просто до них не достучались. Поэтому нашей стратегией на этот год станет большее внимание к работе с частными жертвователями, с которыми мы уже работаем, и поиск путей коммуникации с теми, кто еще не помогает», - поясняет Анна Косарева. Вовлечь в благотворительность абсолютное большинство граждан — процесс непростой и, к сожалению, не быстрый. Чтобы благотворительность для каждого стала делом привычным и естественным, необходима целая кампания, построенная на новых для этой сферы принципах. «Возможно, мы слишком сильно делаем упор на то, какая это беда, трагедия. Ведь онкология — тема достаточно табуированная у нас в обществе, люди многие стараются ее просто не касаться: не касаешься, и нет этого в моей жизни. Мы постараемся изменить посыл на другой — грубо говоря, если помогаешь, ты хороший. Пора не давить на жалость, а поднимать людей в их глазах», - рассуждает Косарева. Для «Адвиты» смена стратегии особенно актуальна еще и потому, что фонд этот - практически единственный в России, кто помогает взрослым, больным раком крови. В благотворительности, к сожалению, неумолимо действует правило: на детей деньги собрать легче. Все из-за той же жалости.

Жизни спасают не фонды, а люди

История Ангелины Дениско - пример того, как множество небольших пожертвований дали ребенку шанс выжить. Фонд «Адвита» оказал девочке неоценимую помощь в организационных вопросах по обращению в международный регистр доноров, перечислению средств в Германию, оплатил типирование. Фонд «Здоровье и будущее детей» помог купить дорогостоящий противогрибковый препарат. Лекарство стоимостью 40 тысяч рублей за флакон, которого хватает на неделю, Ангелина принимала почти полгода. Но большую часть средств мама девочки собрала сама, обратившись к коллегам. «Больше всего мне помогла рассылка по работе. Я на РЖД работаю, мы запустили рассылку по сети среди сотрудников, то есть не только нашей, Октябрьской, а всех дорог. И люди откликнулись, буквально за три недели мы собрали сумму, которою нужно было для донора — 1,4 миллиона рублей (18 тысяч евро). Большую часть денег собрали работники РЖД, еще одно петербургское предприятие «Лир» 50 тысяч перечислило», - рассказывает Александра Дениско. Перед Новым годом деньги перечислили в регистр Штефана Морша, сейчас Ангелина с мамой ждут ответа из Германии. Врачи заверяют их, что шансы найти подходящего донора очень высоки. «Вообще, у нас 980 потенциальных доноров, это очень много. У кого-то всего 20-30 человек, а у нас 980. Но сейчас поиск еще в процессе, хорошо бы, чтобы кто-то из первых подошел, а ведь может так выйти, что кто-то из последних в списке окажется нашим донором. Не угадаешь», - говорит мама Ангелины. Сейчас главная задача — собрать оставшуюся сумму на лечение. Предварительный счет на лекарства, которые понадобятся девочке после трансплантации — 802 тысячи рублей. На сегодняшний день собрано 396 тысяч. Александра продолжает сбор средств всеми возможными способами — через фонды и социальные сети. И, конечно, следит за новостями с биржи. На вопрос, разбирается ли дочка в свои 10 лет в курсах валют, мама девочки отвечает: «Ангелина за курсом валют, конечно, не следит, она остается ребенком. Слава Богу, она еще многого не понимает. Все равно дети всегда верят, что мама с папой помогут, и она уверена, что все будет хорошо: донора найдут, пересадку сделают, она поправится и вернется к обычной жизни». Информацию о том, как помочь детям и взрослым, страдающим онкогематологическими заболеваниями, можно найти на сайте фонда «Адвита». Оксана Дроздова

Алексей Громов
Новости партнеров
mediametrics