Лента новостей Выбор региона Поиск
18+
Регионы {{ region.title }}
Закрыть
Лента новостей
Популярное
ыавываы

Юрист из Воронежа открыла фонд помощи детям с редкими заболеваниями

0 Оставить комментарий

Юрист из Воронежа открыла фонд помощи детям с редкими заболеваниями

Фонд «Стеша» был создан в декабре 2018 года, но его основатель, 34-летняя многодетная мать Марина Булгакова занимается проблемой особых детей уже два года. На сегодняшний день у фонда пятеро подопечных. Все дети с редкими заболеваниями и удивительными историями. Врачи им давали неутешительные прогнозы, но они живут и развиваются. Семьям детей не только помогают финансово, но и объясняют, как пройти весь путь и спасти жизнь своему ребенку. В беседе с корреспондентом Федерального агентства новостей Марина рассказала о создании фонда и родителях, чьи истории не всегда находят отклик в повседневной жизни. 

Три с половиной года назад в семье юриста из Воронежа Марины Булгаковой родился третий долгожданный ребенок — девочка Стеша. Она хорошо развивалась. Но к пяти месяцам врачи нашли у нее двигательные нарушения, и начался большой забег в поисках диагноза, причины такого состояния. 

Юрист из Воронежа открыла фонд помощи детям с редкими заболеваниями

«На сегодняшний момент она не ходит и плохо держит голову. Диагноз так и не удалось установить. Два года своей жизни я провела с ней в реанимации. В один момент, когда пребывание с ребенком стало невозможно по ОМС, требовались космические деньги — около 30 тысяч в день», — поделилась собеседница. 

Она рассказала свою историю в созданной группе в социальных сетях. Девушка не призывала к помощи, а просто хотела поделиться своим опытом, чтобы столкнувшиеся с подобной ситуацией родители никогда не отчаивались. Но неравнодушные люди откликнулись на проблему и помогли финансово — дочь Марины удалось спасти.

Юрист из Воронежа открыла фонд помощи детям с редкими заболеваниями

«Поэтому я не могла остаться безучастной. Так появился фонд. В нашем городе даже есть понятие: «Марина — мама Стеши». Я всегда дружила с врачами, мы понимали друг друга. У нас никогда не было конфликтов. И я осознавала, что они не боги и делают что могут. Часто, когда у других родителей возникают схожие с моей ситуации, они выходят на конфликт. Тогда их отправляют ко мне. И мы всегда потом привлекали много специалистов, уточняли диагноз и помогали собрать деньги на лечение. Я чувствовала, что нужно сделать, и решила организовать большое доброе дело». 

Создателем фонда была разработана программа «Школа особого материнства». Героиня собирает в неформальной обстановке мам, психологов, юристов, представителей соцзащиты и врачебное сообщество. На встрече родители детей могут поделиться опытом и получить ответы от специалистов, преодолев все мешающие им барьеры. 

Юрист из Воронежа открыла фонд помощи детям с редкими заболеваниями

«Это живое общение, а не обсуждение в группах соцсетей. Чаще всего интернет-общение заканчивается непониманием, потому что люди не видят друг друга. В дружеской неформальной обстановке можно получить честные вопросы и честные ответы», — считает Марина.

Люди вначале приходят озлобленные, признается она, с различными вопросами к юристам, органам соцзащиты, требуют получения денег. Но по итогам встречи все обычно улыбаются и находят ответы на свои вопросы. Родители особенных детей понимают, что они просто родители, а их дети — просто дети. 

«В прошлом году в рамках «Школы особого материнства» нам удалось поддержать три семьи. В одной из них, к сожалению, ребенок умер. Но благодаря тому, что мы были вместе, семья уже полностью адаптирована к сложившимся обстоятельствам. Была у нас также сложная ситуация у многодетной матери. У нее родилась девочка с неизвестным заболеванием. Мы приобрели необходимое оборудование и перевезли семью в хорошие условия. Ранее они жили в аварийном доме в области. Сейчас они вернулись в восстановленный дом. Ребенок в стабильном состоянии. Один из подопечных также проходит сейчас реабилитацию в Греции вместе с мамой», — поделилась результатами работы собеседница ФАН, подчеркнув, что за год удалось помочь еще множеству детей.

Юрист из Воронежа открыла фонд помощи детям с редкими заболеваниями

Сейчас Марина Булгакова собирает документы и планирует представить программу на президентский грант. В целях фонда — реализовать «Школу особого материнства» на долгосрочной основе. Собрания родителей и специалистов будут проводиться на территории различных заведений или на природе, например в формате пикника. 

«Я считаю, что главное в деятельности фонда — помогать людям не отчаиваться и не опускать руки. Те истории, которые рассказывают мамы, очень важны. Им тяжело: они выговариваются и видят, что есть люди со схожими проблемами. Не так страшно становится, когда из любой проблемы можно найти выход. Основной девиз нашего фонда: «Надо быть просто рядом». Иногда возникают ситуации, когда действительно нет выхода. Когда ты не один — тебе не страшно», — резюмировала Марина.

Новости партнеров

Новости партнеров